Onm’annonce après quelques jours d’examens médicaux à la suite d’une paralysie de mon coté gauche et d’une NORB : « Monsieur C*****, on pense que vous ayez une Sclérose En Plaques ! » Et là, personne ne te le dit, mais, ta vie change à la fin de cette phrase . Plus rien ne se passera comme avant, un changement dans ta vie
À première vue, votre alimentation ne semble pas jouer un grand rôle dans la prise en charge de la sclérose en plaques SEP, une maladie qui affecte votre système nerveux central. Mais il s’avère que manger des aliments sains – et éviter ceux qui ne le sont pas – peut en fait vous aider à gérer votre SEP. En plus de favoriser la santé générale, la consommation de fruits et légumes frais en abondance, de protéines à faible teneur en matières grasses et de produits laitiers à faible teneur en matières grasses pourrait également allonger la période entre les poussées de sclérose en plaques. Une étude publiée en 2015 dans Neurosciences nutritionnelles a découvert que suivre un régime alimentaire sain peut aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à améliorer leur santé physique et mentale. Et parce que des aliments comme le sucre et les acides gras trans peuvent aggraver vos symptômes, ce que vous choisissez de ne pas manger peut être tout aussi important que ce que vous mangez. Il n’existe cependant aucun régime alimentaire établi qui soit spécifiquement recommandé pour les personnes atteintes de SEP. Il est donc important de travailler en étroite collaboration avec votre médecin ou votre nutritionniste afin de trouver un régime qui vous convienne. Demandez à votre médecin si vous devez supprimer ces aliments de votre régime alimentaire. Les graisses saturées Lesgraisses saturées proviennent principalement de produits et de sous-produits animaux tels que la viande rouge et les produits laitiers gras. Elles sont également présentes dans les aliments qui contiennent de l’huile de palme et de l’huile de coco. Les graisses saturées sont connues pour augmenter votre taux de cholestérol LDL, ou mauvais cholestérol. Un taux de cholestérol élevé peut entraîner l’athérosclérose, ce qui augmente le risque de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral. Une étude publiée en février 2018 dans Rapports scientifiques a constaté que les personnes atteintes de SEP ont un risque accru de problèmes cardiaques par rapport à celles qui n’en sont pas atteintes. De plus, On pense que des conditions telles que l’hypertension et les maladies cardiovasculaires aggravent la SEP », déclare Kathy Costello, SEP, ANP-BC, vice-présidente associée de l’accès aux soins de santé pour la National MS Society. Il est donc important d’éviter les graisses malsaines. RELATIVES Trouvez plus de choses à faire et à ne pas faire en matière d’alimentation auprès de personnes comme vous. Obtenez des conseils pratiques sur Tippi >> Gras trans Vous devriez également éviter les aliments contenant des graisses trans, comme les biscuits, les crackers, les tartes et tout autre produit emballé. Les mots clés à rechercher sur les étiquettes nutritionnelles pour identifier de tels produits sont huiles partiellement hydrogénées » et shortening, dit Amy Jamieson-Petonic, RDune diététicienne clinique dans les hôpitaux universitaires de Cleveland. Nous savons que les acides gras trans augmentent l’inflammation à l’intérieur des vaisseaux sanguins », dit-elle, et pourraient donc entraîner des problèmes cardiovasculaires ». Le lait de vache Outre les effets néfastes des graisses saturées du lait de vache, certaines personnes atteintes de SEP peuvent réagir à des protéines spécifiques du lait, selon une recherche publiée en 2010 dans la revue Autoimmune Diseases. Mais comme le soulignent les auteurs de l’étude, d’autres chercheurs ne pensent pas que le lien soit assez fort pour justifier l’abandon des autres nutriments du lait. En fait, une étude plus récente, publiée en mars 2013 dans le Journal de la recherche en sciences médicalesa constaté que les personnes atteintes de SEP n’étaient pas plus susceptibles de faire une réaction au lait de vache que les personnes non atteintes de SEP. Si vous voulez essayer d’éliminer le lait de vache de votre alimentation pour voir si cela soulage vos symptômes, assurez-vous que vous consommez beaucoup de calcium, de protéines et de vitamine D provenant d’autres sources alimentaires. Le lait de soja, le lait d’amande et le lait de cajou contiennent plus de calcium que le lait de vache. Ils peuvent donc être de bons substituts du lait, surtout si vous pensez que vous êtes intolérant au lactose, explique M. Costello. Sucre Trop de sucre, surtout sous forme de sucreries, peut faire grimper les kilos. Vous ne voulez pas prendre de poids, car vous aurez plus de mal à être mobile et à effectuer les activités de la vie quotidienne », explique Jamieson-Petonic. L’excès de poids augmente également la fatigue, un symptôme courant de la sclérose en plaques. Besoin de plus de motivation pour refuser le dessert ? Le sucre étant un aliment inflammatoire, il peut avoir un effet négatif sur votre SEP, selon la National MS Society. Sodium Commencez à vérifier les étiquettes des aliments pour le sodium. Une étude publiée dans Neurologie en avril 2015, a constaté que plus le régime alimentaire des personnes atteintes de SEP contient de sodium, plus elles risquent de faire une rechute et de développer de nouvelles lésions. Voici une raison supplémentaire de se débarrasser de l’habitude du sel L’excès de sodium peut augmenter la pression sanguine, et l’hypertension a été liée à une diminution de l’espérance de vie chez les personnes atteintes de SEP, explique M. Costello. Essayez de consommer moins de 2 300 milligrammes mg de sodium par jour si vous êtes en bonne santé, et moins de 1 500 mg si vous avez des problèmes cardiaques, selon l’American Heart Association. RELATIVES Évitez-vous de manger à cause de la sclérose en plaques ? Partagez vos conseils diététiques sur Tippi pour la SEP >> Carburants raffinés Evitez le riz blanc, le pain blanc et les céréales froides pour le petit déjeuner. Ces hydrates de carbone transformés peuvent rapidement faire monter le taux de sucre dans le sang et nuire à la santé de votre cœur. Optez plutôt pour des options plus saines comme les pains à grains entiers, le riz brun, l’orge et les pâtes complètes. Un avantage supplémentaire ces options riches en fibres peuvent vous aider à gérer la constipation – un symptôme de la sclérose en plaques – et vous aider à ne pas prendre de kilos en vous donnant la sensation d’être rassasié plus longtemps. Gluten Une étude publiée en mars 2011 dans BMC Neurologie a constaté une incidence plus élevée de la maladie coeliaque, une maladie auto-immune caractérisée par une intolérance au gluten, chez les personnes atteintes que dans la population générale. Le gluten est une protéine que l’on trouve dans le blé, l’orge et le seigle. Les personnes atteintes de la maladie cœliaque doivent éviter complètement le gluten pour éviter les dommages intestinaux, mais de nombreuses personnes qui n’ont pas la maladie cœliaque constatent qu’elles se sentent mieux dans l’ensemble lorsqu’elles éliminent le gluten de leur alimentation. Bien qu’il n’y ait aucune preuve qu’éviter le gluten soit bénéfique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques qui ne souffrent pas également de maladie coeliaque, réduire le gluten peut être une option », dit Jamieson-Petonic, si vous ne trouvez pas de soulagement avec d’autres choses ».

Lasclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune progressive du système nerveux central qui touche 2,8 millions de personnes dans le monde et pour laquelle il n'existe pas encore de traitement définitif. La SEP serait causée par une infection par le virus Epstein-Barr (EBV). C'est ce que révèle une étude menée par des chercheurs

J’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. » Bonjour, Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014. Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue comme si j’avais mangé quelque chose de trop chaud donc je ne me suis pas inquiétée au départ. Ensuite, j’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. Le lundi après-midi, j’ai eu des fourmis dans les pieds, qui au fur et à mesure de l’après-midi, sont montées jusqu’en haut des cuisses. Le lundi, j’appelle le numéro d’urgence en leur expliquant mon cas. Ils me disent de consulter. Je me fais donc emmener aux urgences et là on me prend pour une folle. On me dit Vous n’avez rien, vous n’avez pas d’artères bouchées et ne faites pas d’AVC, vous rentrez chez vous ». Le lendemain ça n’allait pas mieux. Je tenais à peine debout. Je quitte mon travail à 14h. Je vais voir le médecin traitant qui me dit Retournez aux urgences, je ne comprends pas qu'ils ne vous aient pas fait de scanner ». J’y retourne donc, et là, ils ont quand même appelé le CHU et m’ont fait hospitaliser le lendemain. Dès mon arrivée, j’ai eu une IRM cérébrale. Le lendemain, ils m’ont fait une prise de sang, une ponction lombaire et un prélèvement de larmes. J’ai fait des perfusions de Solumedrol corticoïdes jusqu’au dimanche où ils m’ont laissée sortir sans diagnostic. Il a fallu attendre un mois et demi pour que la neurologue me dise C’est bien ce que l’on pensait, vous avez une sclérose en plaques ». Je n’ai pas réagi sur le moment. J'avais perdu ma grand-mère un mois avant, alors mon esprit était encore concentré sur elle. J’ai été très longtemps, environ 3 ans, à me dire qu’ils s’étaient trompés que je n’étais pas malade. Même si je faisais des poussées, je récupérais bien à chaque fois. Mon premier traitement a été la Copaxone mais je l’ai arrêté car je faisais des réactions aux points d’injection, le produit ressortait et j’ai pris pas mal de poids.* Ensuite, j’ai eu Aubagio mais je perdais énormément de cheveux et j'avais 5 à 6 diarrhées par jour.* Quand ma neurologue a vu la quantité de cheveux que je perdais en un brossage, elle a dit On arrête tout de suite ! ». En 3ème traitement, j'ai eu Plegridy sans trop avoir d’effets indésirables*. Quand je me piquais à 10 heures, j'étais complètement à plat à 16 heures. J’étais incapable de m’occuper de mes enfants tellement j’étais fatiguée et courbaturée état grippal. J’étais seule avec mes enfants et c’était mon fils de 6 ans qui préparait le repas. Ensuite, j'ai eu Tecfidera mais ça ne l’a pas fait non plus flushs cutanés, diarrhées et baisse de la tension 8.* La neurologue m’a dit On ralentit la prise »… mais ça ne l’a pas fait non plus. Et pour finir, j'ai commencé Gylenia en novembre et je pense avoir enfin trouvé le traitement qui me convient. J’ai juste fait une poussée en début mars. J’ai eu 2 cures de 3 jours de corticoïdes, mais ma jambe ne revient plus comme avant. Elle se traîne et flanche. Je fatigue très vite. Je ne peux pas marcher de longues distances. Je prends des béquilles et si je ne les ai pas, je longe les murs pour ne pas tomber. Je fais une à deux poussées par an. J’ai toujours bien récupéré, sauf cette jambe… » Par Sabrina. *Note de Notre Sclérose Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Exemple un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €. Rediffusion du 02/07/2018. Bonjour, Je m'appelle Sabrina et j’ai bientôt 31 ans. Je vis en Normandie. J’ai 2 enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2014. Tout a commencé un jeudi après-midi de la fin du mois de mars. J’ai eu des picotements à la langue comme si j’avais mangé quelque chose de trop chaud donc je ne me suis pas inquiétée au départ. Ensuite, j’ai perdu le goût, eu des fourmis dans le côté gauche du visage, puis commencé à voir trouble. Le lundi après-midi, j’ai eu des fourmis dans les pieds, qui au fur et à mesure de l’après-midi, sont montées jusqu’en haut des cuisses. Le lundi, j’appelle le numéro d’urgence en leur expliquant mon cas. Ils me disent de consulter. Je me fais donc emmener aux urgences et là on me prend pour une folle. On me dit Vous n’avez rien, vous n’avez pas d’artères bouchées et ne faites pas d’AVC, vous rentrez chez vous ». Le lendemain ça n’allait pas mieux. Je tenais à peine debout. Je quitte mon travail à 14h. Je vais voir le médecin traitant qui me dit Retournez aux urgences, je ne comprends pas qu'ils ne vous aient pas fait de scanner ». J’y retourne donc, et là, ils ont quand même appelé le CHU et m’ont fait hospitaliser le lendemain. Dès mon arrivée, j’ai eu une IRM cérébrale. Le lendemain, ils m’ont fait une prise de sang, une ponction lombaire et un prélèvement de larmes. J’ai fait des perfusions de Solumedrol corticoïdes jusqu’au dimanche où ils m’ont laissée sortir sans diagnostic. Il a fallu attendre un mois et demi pour que la neurologue me dise C’est bien ce que l’on pensait, vous avez une sclérose en plaques ». Je n’ai pas réagi sur le moment. J'avais perdu ma grand-mère un mois avant, alors mon esprit était encore concentré sur elle. J’ai été très longtemps, environ 3 ans, à me dire qu’ils s’étaient trompés que je n’étais pas malade. Même si je faisais des poussées, je récupérais bien à chaque fois. Mon premier traitement a été la Copaxone mais je l’ai arrêté car je faisais des réactions aux points d’injection, le produit ressortait et j’ai pris pas mal de poids.* Ensuite, j’ai eu Aubagio mais je perdais énormément de cheveux et j'avais 5 à 6 diarrhées par jour.* Quand ma neurologue a vu la quantité de cheveux que je perdais en un brossage, elle a dit On arrête tout de suite ! ». En 3ème traitement, j'ai eu Plegridy sans trop avoir d’effets indésirables*. Quand je me piquais à 10 heures, j'étais complètement à plat à 16 heures. J’étais incapable de m’occuper de mes enfants tellement j’étais fatiguée et courbaturée état grippal. J’étais seule avec mes enfants et c’était mon fils de 6 ans qui préparait le repas. Ensuite, j'ai eu Tecfidera mais ça ne l’a pas fait non plus flushs cutanés, diarrhées et baisse de la tension 8.* La neurologue m’a dit On ralentit la prise »… mais ça ne l’a pas fait non plus. Et pour finir, j'ai commencé Gylenia en novembre et je pense avoir enfin trouvé le traitement qui me convient. J’ai juste fait une poussée en début mars. J’ai eu 2 cures de 3 jours de corticoïdes, mais ma jambe ne revient plus comme avant. Elle se traîne et flanche. Je fatigue très vite. Je ne peux pas marcher de longues distances. Je prends des béquilles et si je ne les ai pas, je longe les murs pour ne pas tomber. Je fais une à deux poussées par an. J’ai toujours bien récupéré, sauf cette jambe… » Par Sabrina. *Note de Notre Sclérose Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Exemple un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €. Lafatigue est un des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques (SEP). L’exercice physique est très important pour éviter les phénomènes de déconditionnement. Les programmes d’exercices doivent s’effectuer de manière individuelle Vérifié le 17/06/2022 par PasseportSanté Les symptômes de la sclérose en plaques dépendent de la localisation des plaques. Ils sont très variables d’une personne à l’autre, ainsi que d’une poussée à l’ en plaques quels sont les symptômes ?Voici les principaux symptômes de la sclérose en plaques qui peuvent apparaître en quelques heures ou en quelques jours des troubles de la vue vision double, baisse de vision habituellement d’un œil à la fois. Ces troubles sont causés par une névrite optique, c'est-à-dire une atteinte du nerf optique. Ils constituent le premier symptôme dans environ 25% des cas ;des sensations anormales ou troubles sensitifs des douleurs brèves, des fourmillements ou l’impression de décharges électriques ;un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres pouvant gêner la marche ;une fatigue anormale par son intensité ;des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements ;des pertes d'équilibre ;des spasmes ou des contractures musculaires, ou spasticité, parfois symptômes suivants, dont on parle moins souvent, peuvent également survenir, surtout lorsque la maladie évolue des difficultés d’élocution ;une incontinence urinaire ;des troubles urinaires envies pressantes, difficultés à vider sa vessie, infections urinaires, etc. ;une constipation ;des troubles sexuels ;une paralysie partielle ou totale de n'importe quelle partie du corps ;des troubles de la mémoire, de l’humeur, en phase dépressive, ou de la concentration ;Présenter un ou plusieurs de ces symptômes ne suffit pas à poser le diagnostic de sclérose en plaques car ils sont communs avec d'autres maladies neurologiques ou autres. C'est pourquoi il faut toujours certains cas, une élévation de la température corporelle, en raison d'une fièvre, d'un bain chaud ou d'un effort physique, peut entraîner une réactivation des symptômes neurologiques anciens, le plus souvent des troubles de la vision, mais pas phénomène transitoire est connu sous le terme phénomène d’Uhthoff ». Il ne s’agit pas d’une vraie poussée puisque les symptômes disparaissent lorsque la température corporelle redescend. Il s'agit plutôt d'un blocage transitoire de l'influx nerveux en raison de la chaleur. Toutes les personnes qui ont une sclérose en plaques ne sont pas sujettes à ce phénomène. Journaliste scientifique16 juin 2022, à 10h4392% Des lecteurs ont trouvé cet article utile Et vous ?Cet article vous-a-t-il été utile ?À lire aussi 11 Jason DaSilva. Jason DaSilva est un documentariste américain et créateur de « Quand je marche » , un documentaire qui suit sa vie après son diagnostic à l’ âge de 25. DaSilva a la sclérose en plaques primaire progressive. Contrairement à d’ autres formes de MS, MS primaire progressive n’a pas rémissions.

La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des neurones et de la moelle épinière J’avais 21 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques. C’était en octobre 2008 j’ai subitement perdu toute sensibilité dans la moitié gauche de mon corps, et la mobilité dans la main gauche. Ça a duré environ sept jours, avant que je ne m’inquiète réellement. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis allée voir un radiologue, puis un neurologue. L’IRM montrait une inflammation du cerveau – on pouvait voir des plaques blanches sur l’image. Le neurologue m’a dit qu’il y avait un risque que j’aie la sclérose en plaques SEP. J’ai été hospitalisée en urgence pendant cinq jours. On m’a dit qu’il fallait attendre une éventuelle deuxième poussée pour confirmer le diagnostic. Elle ne s’est pas fait attendre. En novembre, un mois plus tard, j’ai perdu la sensibilité dans mes membres inférieurs. Trois jours d’hospitalisation, et une certitude j’étais porteuse de la SEP. Comme des "courts-circuits" dans mon système nerveux La SEP est une maladie auto-immune invalidante, qui touche le système nerveux. En clair, mon système immunitaire a subi un dérèglement, et mes globules blancs s’attaquent à la myéline gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière. Comme pour des fils électriques qui se retrouvent dénudés, ça peut créer des "courts-circuits". Et suivant les zones démiélynisées, les conséquences peuvent être variables à certains endroits du cerveau, ça n’aura aucune incidence, mais si les globules s’attaquent à des zones dont on se sert au quotidien pour la vision, la motricité…, ça peut devenir très handicapant. Certaines personnes ont des douleurs violentes au quotidien, comme si on leur passait un fer à repasser sur la peau, en continu. J’ai de la chance, je ne vis pas ça. Pour ma part, avec le recul, je me suis rendu compte que les symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans. J’ai développé une diplopie. Puis ç'a été des migraines, des fourmillements, des engourdissements… C’était en fait une première poussée, mais elle n’a pas été diagnostiquée par les médecins. J’ai dû me battre pendant quatre ans pour que l’on reconnaisse enfin que, non, ce n’était pas psychosomatique, et que, oui, je souffrais bien d’une maladie neurologique. J’ai entamé un traitement de fond fin 2008, mais si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu m’adapter, et notamment changer de projet professionnel plus vite. Je ne peux plus travailler à plein temps Je voulais être institutrice, mais avec la maladie ce n’est plus possible. Au début, j’ai fait un déni, je ne voulais pas admettre que certaines choses m’étaient devenues inaccessibles. La première année, pendant un job d’été dans une boutique de souvenirs, j’ai caché les symptômes que je sentais arriver pour continuer à travailler. J’ai fini par être hospitalisée pendant trois jours, et j’ai dû m’avouer que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. La maladie entraîne une forte fatigabilité je ne peux pas travailler à plein temps, j’évite les fortes chaleurs, et il ne faut pas que je sois dans un environnement bruyant, que je me déplace trop souvent. Le risque, si je repousse mes limites, est de déclencher une nouvelle poussée. Alors j’ai rebondi, je me suis relancée dans les études en master de ressources humaines. Les examens, le mémoire, le stress, l’école, le boulot… c’est déjà difficile pour une personne bien portante, pour moi c’était encore plus dur. Mais l’école et l’entreprise où j’étais en alternance, EDF, ont été très compréhensives horaires adaptés, télétravail… Mes amis m’ont beaucoup soutenue, ils me passaient les cours quand je ne pouvais pas y assister. En apprenant mon handicap, un recruteur a reculé Aujourd’hui, j’ai mon diplôme et je cherche du travail depuis quelques mois. Vu l’état du marché, c’est un peu compliqué pour tout le monde. J’ai mis six mois à me décider à demander le statut de travailleur handicapé. Et je n’étais pas fière, je vivais assez mal le fait de montrer que j’avais un handicap. C’est là le souci et parfois l’avantage de cette maladie elle est invisible. Tant que les symptômes ne sont pas flagrants au quotidien, les gens ne se rendent pas forcément compte de l’impact de la SEP. Certains doutent de la réalité du handicap au quotidien ; d’autres peuvent avoir des réactions teintées d’angoisse, d’incompréhension, voire de rejet. Et ça vaut aussi dans la vie professionnelle il m’est arrivé qu’un recruteur soit sur le point de me prendre, et recule en apprenant mon handicap. Les entreprises de plus de 20 salariés sont censées respecter un quota de 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement, certaines structures préfèrent payer une compensation financière que de recruter des personnes handicapées. Être battante, malgré la maladie Alors j’ai décidé d'orienter mes recherches d'emploi spécifiquement sur les postes favorisant l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quoi de mieux qu’une personne handicapée pour faire passer ce message ? Pour moi, il est essentiel de sensibiliser les gens, les malades comme les bien-portants, et de leur dire qu’on peut être heureux et aller de l’avant malgré le handicap. Cet état d’esprit de battante, je ne l’ai pas toujours eu. Au début, je suis passée par plusieurs phases le soulagement d’abord je n’étais pas folle, enfin on reconnaissait l’existence de cette maladie !, l’incompréhension ensuite – pourquoi moi ? Je suis aussi passée par le déni et enfin la colère. Mais finalement, j’ai bénéficié d’une excellente prise en charge par les milieux médicaux et associatifs de la région de Lyon. Des rencontres à l’école de la SEP ou la Fédéeh, par exemple, m’ont permis de reprendre du poil de la bête. Avec mon traitement, je joue à la roulette russe Aujourd’hui, je compte bien rester positive je ne veux pas laisser la maladie me dicter ma vie. Le traitement que je prends actuellement me permet de vivre presque normalement depuis trois ans, je n’ai eu aucune poussée. Mais il n’y a pas de miracle. Le Tysabri, que je prends depuis un peu plus de deux ans, est un traitement immunosuppresseur, qui bloque l’arrivée des globules blancs dans le cerveau. Conséquence ils ne s’attaquent plus à la myéline. Mais ils ne jouent plus leur rôle immunitaire non plus. Il y a alors un risque de développer ce qu’on appelle une leuco-encéphalopathie multifocale progressive LEMP, une infection du système nerveux souvent mortelle, et contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Tous les trois mois je passe donc une IRM pour surveiller que je ne développe pas cette maladie. C’est un risque grave mais mesuré, que j’ai choisi sciemment de prendre. Les deux premiers traitements qu’on m’avait donnés, le Betaferon et le Rebif 44, n’ont pas su empêcher de nouvelles rechutes. La recherche sur la sclérose en plaques progresse assez vite depuis ces dix dernières années, et j’ai bon espoir qu’elle aboutisse très bientôt à un nouveau traitement aussi efficace mais moins dangereux que mon traitement actuel. Mais, pour l’instant, le Tysabri est le seul qui me permette de travailler et de vivre presque normalement. Je joue un peu à la roulette russe, c’est vrai. Mes parents voient d’ailleurs d’un très mauvais œil ce traitement, ils voudraient que je revienne à quelque chose de plus conventionnel – et de moins dangereux. Mais pour moi les bénéfices sont plus importants que les risques. Je préfère avancer autant que possible, tant que je le peux. Je n’ai que 26 ans, j’ai envie de vivre ma vie ! Propos recueillis par Claire Huille

Cultiverla fureur de vivre. À 21 ans, Marine Barnérias apprend qu'elle est atteinte d'une sclérose en plaques (SEP), une pathologie neurologique incurable qui lolostock via Getty Images 8 choses que ma sclérose en plaques a changées dans ma vie. lolostock via Getty Images L'autre jour en visionnant des photos souvenirs sur mon smartphone, quelle ne fut pas ma surprise quand j'ai vu la photo de cette chambre d'hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband mon conjoint, NDLR était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu'il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu'un rosier plein d'épines avait décidé de s'installer en moi. Et maintenant alors, où j'en suis après ces trois années passées? Je suis plus à l'écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c'est nécessaire Avant que la maladie ne se déclare, dès que j'avais quelque chose, le nez qui coule, un mal de gorge, mal au ventre et j'en passe, j'avais tendance à aller bien trop facilement chez le médecin pour avoir des médicaments. Je ne me croyais pas capable de comprendre ce qui m'arrivait et de me soigner de manière naturelle et intelligente ce qui est souvent bien plus facile que ce que l'on peut croire!. Du coup, mes placards étaient encombrés de médicaments à peine utilisés parce que je ne finissais jamais les traitements ou ou bien périmés car je n'osais pas les jeter de peur de manquer bien bien bien.... Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d'estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l'eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n'abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l'ai fait, j'ai failli perdre la vue du côté droit. Qu'est-ce que cela peut faire si le ménage n'est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j'ai cuisiné hier et la veille aussi. En trois ans, j'ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l'index qui s'engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n'ai pas repris le traitement que j'avais commencé après l'annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant En étant à l'écoute de mon corps, j'estime que cela n'est pas nécessaire pour le moment. C'est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m'aider et être à l'écoute de mes besoins. Il est inadmissible que je ne veuille pas le reprendre, je mets ma vie en danger, je suis inconsciente et vu que je ne suis pas médecin, je ne sais pas ce qui est le mieux pour moi. Mais si mon con, je sais très bien ce qui convient le mieux à mon corps pour me sentir en forme et je sais très bien que tu aimerais que je m'inflige ce traitement qui me rend encore plus malade pour remplir un peu plus ton portefeuille. C'est pour ça que je t'ai dit non, que je t'ai dit merde même quand tu es devenu trop insistant. Et puis j'ai dit merde aussi à cette conseillère qui m'appelait régulièrement pour me faire parler de ce mal-être qui devait m'habiter à cause de la maladie. Non, je vais bien et je ne suis pas au bord du suicide, loin de là. Après avoir pensé pendant des années que le corps médical avait la science infuse, j'ai décidé de prendre ma santé en main et elle me dit merci pour le moment en tout cas, je n'ai, moi-même, pas réponse à tout. J'ai pris mon traitement pendant environ six mois et il m'a laissé des séquelles, surtout du côté hormonal. Ma peau est devenue sèche, terriblement sèche et malgré toutes les crèmes que j'ai pu acheter pour l'hydrater, elle craque et saigne, surtout au niveau des mains. Mes mains sont tellement sèches que the Husband me dit souvent que je lui fais un peeling dès que je le touche et cela ne doit pas être agréable pour mes enfants de recevoir mes caresses pour les réveiller si mes mains sont aussi dures et piquantes qu'un bout de bois. Et puis quand mes règles sont là, je ne contrôle plus rien, on dirait une femme hystérique. Je passe du rire aux larmes en un quart de seconde, je m'énerve pour un rien, j'ai envie de tout casser, je veux aller me réfugier sous ma couette pour hiberner et surtout, j'ai très très mal au ventre au point de me tordre de douleur et de hurler. Avant le traitement, je n'ai jamais senti de telles choses quand j'avais mes règles. Quand j'ai parlé de ces symptômes à mon neurologue et ma conseillère, vous imaginez bien leur réponse "mais madame, voyons, ce n'est que dans votre tête! Vous irez mieux si vous prenez le traitement et le reste, c'est parce que votre corps change, vous vieillissez!". J'en ai pleuré de rage pendant des semaines. Non, ce n'est pas dans ma tête, je suis encore jeune quand même, je vais avoir 33 ans l'année prochaine et je vis cette situation au quotidien. J'aimerais que quelqu'un reconnaisse un jour que ce traitement m'a fait plus de mal que de bien et surtout, recevoir des excuses pour m'avoir laissée dans cet état. Certains jours, je me sentais et je me sens toujours comme un rat de laboratoire quand je constatais l'état de mes mains. J'aime enfin mon corps tel qu'il est malgré la sécheresse de ma peau J'ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d'une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d'avril, j'ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j'avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m'a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l'eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j'avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J'ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. Parce que j'avais perdu du poids, j'ai dû m'acheter de nouveaux sous-vêtements. La dernière fois que j'avais acheté de la jolie lingerie, c'était avant ma première grossesse, soit plus de cinq ans! J'ai été plus qu'heureuse de voir qu'avec des vêtements à ma taille, je n'étais pas si vilaine à regarder et j'ai finalement commencé à aimer mon corps malgré les défauts que je lui trouvais les mois auparavant. Ils sont toujours là et ils ne me gênent plus ou beaucoup moins. Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l'autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n'y étais pas allée depuis l'hiver dernier. J'adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j'ai eu des hauts-le-coeur et je n'ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j'ai évoqué dans cet article je suis à l'écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux. J'ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux Pendant longtemps, j'ai eu un style passe-partout, tee-shirt, jeans et baskets, cheveux mi-longs sans vraie coupe. Et puis j'en ai eu marre d'être invisible. J'ai commencé à inclure des pièces plus colorées dans mon dressing, de plus en plus de fleurs, de pantalons près du corps et surtout, des jupes et des robes. Je vis toujours en baskets mais bon, avec trois enfants, c'est plus pratique! Et puis ma no coupe, il fallait que ça change aussi, ça n'allait pas avec ce que je portais. Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j'en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j'avais quand j'étais plus jeune. J'ai même demandé à ce qu'elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m'a donné un regain d'énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi. Je me suis fait tatouer Vous n'êtes sûrement pas passés à côté de l'information si vous me suivez sur les réseaux sociaux ou si vous avez lu mon dernier article. Il y a des moments dans la vie qui ont besoin d'être inscrits pour toujours et j'ai choisi de le faire grâce à deux tatouages. C'est bête à dire mais depuis que je les ai, je me sens enfin complète. Je vous invite à lire ici mon article qui leur est consacré. J'ai repris la conduite En novembre, cela fera un an que je suis retournée sur les routes derrière un volant. Si vous m'aviez dit ça avant que ma maladie ne se manifeste ou bien encore un an après le diagnostic, je vous aurais ri au nez. Quoi? Moi? Conduire à nouveau? C'est impossible voyons, j'ai la phobie de la conduite! Mais the Husband a su me convaincre, il a aussi trouvé le modèle de voiture parfait pour que je puisse me sentir en sécurité afin de bouger avec mes enfants sans stresser ou presque. J'ai encore certaines appréhensions pour aller sur la quatre-voies mais je compte bien essayer très vite d'y remédier pour me déplacer enfin sans contraintes. Chaque chose en son temps! Je ne peux plus vivre sans plantes chez moi Tout a commencé avec une orchidée soldée dans un coin d'un magasin, pour essayer, comme ça, si elle voulait se refaire une santé à la maison. Et puis de fil en aiguille, je suis passée d'une orchidée mal-en-point à plus de trente plantes à la maison. Avoir une jungle urbaine chez moi, c'est ce dont j'ai besoin pour me relaxer, me ressourcer et m'apaiser. Je suis énormément fière de mes enfants et de mon mari mais quand j'invite du monde à la maison, je ne peux pas m'empêcher de présenter mes plantes à nos invités. Certaines personnes diront que je suis folle mais je ne peux pas m'en empêcher. J'avais jusqu'au début de l'été quatre medinillas magnificas à la maison mais elles ont eu des problèmes de santé, les feuilles ont commencé à tomber puis les racines ont pourri, sans explication aucune. J'ai pleuré quand je me suis résolue à les mettre à la poubelle et j'ai eu le coeur lourd pendant des jours en regardant leurs pots vides. Je ne supporte plus la chaleur Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n'aimais pas l'été. Cela s'est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. "La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur les mouvements, aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures" source. Au début, je ne comprenais pas pourquoi j'étais grognon et si fatiguée cet été alors que j'étais enfin en paix avec mon corps, je n'avais pas honte de le montrer je voulais le montrer même et je voulais profiter du beau temps pour exhiber ma nouvelle garde-robe. J'avais le plus grand mal à me lever le matin et je préférais glander dans mon canapé plutôt que de ranger, cuisiner ou même regarder la télévision. Heureusement, j'arrivais quand même à positiver et cela me motivait pour aller de l'avant mais je n'ai jamais été autant cernée de ma vie! Je ne veux plus d'enfants Notre famille est complète avec trois enfants. The Husband se verrait bien avec un petit dernier dans quelques années, mais moi, pas du tout. Ma sclérose en plaques s'est déclarée après ma deuxième grossesse. J'ai eu une poussée dix mois après mon accouchement et j'en ai vécu une deuxième à la date "anniversaire" après mon troisième accouchement. Entre-temps, c'était plus de la fatigue qu'autre chose, des mini poussées qui partaient comme elles étaient venues en me reposant. Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu'arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j'accouchais et qu'une nouvelle poussée "anniversaire" pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j'avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. Je ne veux pas que mes enfants connaissent une maman diminuée à cause d'une maladie. Oui je sais, la grossesse et l'allaitement "protègent" le corps des femmes contre de nouvelles poussées mais après? Si c'était la poussée de trop? Vous pouvez retrouver tous mes articles parlant ou évoquant ma sclérose en plaques ici. À voir également sur Le HuffPost Difficilementidentifiables, les symptômes sont cette année le thème central de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP). seb_ra / istock Publié le 30.05.2019 à 09h45
À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en plaques, Le Figaro a rencontré le Pr Catherine Lubeztki, chef du département de neurologie de la Pitié-Salpêtrière. C’est une pathologie encore très mystérieuse. La sclérose en plaques ou SEP est une maladie auto-immune dysfonctionnement du système immunitaire qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle se déclare généralement au début de l’âge adulte. Très handicapante, elle n’est en revanche pas mortelle. Quels sont les principaux symptômes de la maladie? Peut-on en guérir? Quels ont été les progrès réalisés dans la prise en charge de cette pathologie? Le Pr Catherine Lubetzki est chef du département de neurologie de la Pitié Salpêtrière et chercheuse à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière ICM. Elle a répondu, le 14 mai dernier, aux questions des internautes en direct sur la page du Figaro Live et la page Facebook du Figaro. ● Qu’est-ce que la SEP? C’est une maladie qui touche le système nerveux central c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Chacun de nos neurones est constitué d’un corps cellulaire NDLR, la tête du neurone» et d’axones branches du neurone», qui véhiculent l’information. Pour accélérer la transmission de cette information et pour assurer la protection du neurone, chaque axone est entouré d’une gaine, la myéline. L’inflammation due à la SEP entraîne une dégradation de cette membrane protectrice. Le message a donc du mal à passer et l’axone, privé de sa protection, se met à souffrir de façon irréversible, jusqu’à la mort du neurone. Il y a donc trois composantes dans cette maladie l’inflammation, la destruction de la gaine de myéline et la dégénérescence du neurone.● Trois-quart des malades sont des femmes. Pourquoi sont-elles les plus touchées par cette maladie? Pour le moment, nous ne l’expliquons pas très bien. Cependant, nous savons que les maladies auto-immunes, dont la SEP fait partie, sont plus fréquentes chez la femme. Comme s’il y avait une susceptibilité particulière du système immunitaire féminin. Lors de la grossesse, en revanche, le risque d’avoir des poussées diminue significativement.● Quels sont les symptômes de la SEP? La sclérose en plaques, comme son nom l’indique, est une maladie responsable de la formation de plaques dans le système nerveux central, dues à la destruction de la myéline visible par IRM. Les symptômes dépendent de la localisation des plaques dans le système nerveux central troubles des fonctions sensitives, motrices ou encore visuelles. Les troubles des fonctions sensitives, qui sont souvent inaugurales de la maladie, sont fréquents cela peut être un engourdissement, des fourmillements dans un membre, la sensation d’eau qui coule sur la peau ou la sensation d’avoir une toile d’araignée sur le visage. Alors attention de ne pas s’alarmer dès le moindre symptôme faisant penser à une SEP. Si ces manifestations sensitives ne durent que quelques minutes ou si elles sont très localisées, il n’y a pas de raisons de s’inquiéter. En revanche, si ces symptômes demeurent pendant quelques jours voire quelques semaines, il faut consulter un médecin généraliste, qui pourra, s’il a un doute, envoyer le patient consulter un neurologue.● Quel est le rôle du neurologue? Plaques visibles dans le cerveau de deux patients atteints de SEP. Institut du Cerveau et de la Moelle épinière Lorsqu’il accueille un nouveau patient, le médecin neurologue mène d’abord un interrogatoire, suivi d’un examen clinique. En effet, la SEP se caractérise par des manifestations différentes qui apparaissent et disparaissent on parle alors de poussées. Si le patient se présente au médecin avec un engourdissement au bras en expliquant qu’il a déjà eu des symptômes visuels, cela peut faire penser à la SEP. Si le doute persiste, le neurologue propose au patient de réaliser une IRM pour confirmer le diagnostic. Cet examen permet de visualiser des plaques disséminées que ce soit dans le cerveau ou dans la moelle épinière.● Quels sont les facteurs de risques de la maladie? Tout d’abord, il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire. Autrement dit, il n’y a pas de gène défini qui provoque la maladie. Cependant, au sein d’une famille, plusieurs personnes peuvent être atteintes par la SEP. Et cela n’est pas seulement dû au hasard. On considère donc qu’il y a une susceptibilité» familiale, portée par de très nombreux gènes. Concernant les facteurs environnementaux, nous en avons mis en évidence quelques-uns, qui ont probablement un poids très faible sur le déclenchement de la maladie. Ainsi, l’ensoleillement pourrait jouer un rôle protecteur, peut être par le biais de la vitamine D. À l’inverse, la contraction d’un virus, celui d’Epstein-Barr, rendrait, à l’inverse, plus susceptible de provoquer la maladie chez les enfants. L’obésité et le tabagisme semblent également être des facteurs de risque.● Peut-on guérir de la SEP? Et quels sont les traitements d’avenir pour cette maladie? À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir de la SEP. Mais des progrès incroyables ont eu lieu ces dix dernières années avec l’apparition de médicaments qui permettent d’offrir une meilleure qualité de vie aux patients. Il existe désormais plus d’une quinzaine de traitements anti-inflammatoires qui combattent l’inflammation du système nerveux pour réduire la fréquence des poussées de la première phase de la maladie. Mais après un certain nombre d’années d’évolution de la maladie, la plupart des patients entrent dans une deuxième phase dite secondairement progressive. Les poussées laissent alors la place à un handicap persistant. Et dans cette phase, les traitements sont encore insuffisants. Cependant, il y a de l’espoir depuis deux ans, deux molécules ont montré un résultat positif partiel. Ça ouvre une nouvelle voie pour l’avenir.
Salut@franco je n’avais pas reçu la notif , comme de quoi tu m’avais identifié, je survole plus le forum plutôt que d’y participer ! à la salle un gars a se même problème j’en ai discuter avec lui et il m’a dit qu’il y a des jours c’est limite si il s’est se lever pour allé au toilette , ceci dit je ne sais depuis combien de temps ça maladie c’est déclaré et
Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques Les symptômes de la sclérose en plaques varient d'une personne à l'autre. Le diagnostic de la maladie est difficile car il n'existe pas d'examen spécifique. Souvent, la maladie évolue par poussées avec des phases de rémission. Après des années d'évolution, un handicap permanent peut s'installer. Sclérose en plaques des symptômes variés, pas toujours significatifs Au début de la maladie, un ou plusieurs symptômes divers sont présents. Ils sont souvent passagers. Ils s'installent le plus souvent rapidement en quelques heures ou jours. Ils dépendent de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée par les lésions. Des troubles de la motricité et de l'équilibre La personne se plaint de faiblesse musculaire, limitation de la marche, paralysie partielle d'un membre ou d'un membre, paralysie faciale, mouvements anormaux, équilibre est incertain et vertiges.... Des troubles de la sensibilité Une fois sur cinq, la sclérose en plaque est découverte lors de la survenue d'anomalies de la sensibilité engourdissements ou picotements, fourmillements, douleurs et décharges électriques, sensations anormales de ruissellement, d'étau, de chaud, de froid, perte de sensibilité... Des problèmes oculaires La survenue rapide, en quelques heures ou jours, d'une gêne visuelle, d'une vision double ou d'une baisse d'acuité visuelle d'un œil due à une névrite oculaire atteinte du nerf optique révèle la maladie dans un quart des cas. Ces anomalies de la vision peuvent être accompagnées de l'apparition de taches dans le champ visuel ou d'anomalies de la vision des couleurs. La récupération de la fonction visuelle est complète en six mois, dans 80 % des cas. Des symptômes psychiques et cognitifs Plus rarement, des troubles de l'attention, de la mémoire, de l'humeur et des épisodes dépressifs sont présents. Des symptômes généraux, digestifs, urinaires et sexuels Ces symptômes surviennent souvent plus tardivement des difficultés à uriner, par exemple ; une constipation ; des troubles de l'érection ; une fatigue importante et inhabituelle. Important l'apparition de l'un ou de plusieurs de ces symptômes n'indique pas forcément la présence d'une sclérose en plaques. Ces symptômes peuvent être provoqués par d'autres maladies. Le plus souvent, ces premiers symptômes disparaissent marquant la fin de la première poussée de sclérose en plaques et la récupération est en général complète. Une autre poussée peut survenir quelques mois ou années après. Dans 15 % des cas, les symptômes initiaux ne régressent pas et s'aggravent progressivement. C'est la forme progressive de la sclérose en plaques. Reconnaissance de la sclérose en plaque en ALD Votre médecin traitant peut demander la reconnaissance de votre sclérose en plaques en affection de longue durée ALD. Les examens et les soins en rapport avec la sclérose en plaques sont alors pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie. Sclérose en plaques un diagnostic long à poser Le diagnostic est long à poser car il n'existe pas d'examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaques. Pour affirmer le diagnostic, il faut un faisceau d'arguments cliniques, biologiques et radiologiques et suivre l'évolution des symptômes. C'est un ensemble d'anomalies qui confirme le diagnostic. Le médecin doit s'assurer également que son patient ne présente pas une autre maladie pouvant expliquer les symptômes présentés. Pour poser le diagnostic de sclérose en plaques, il faut que le médecin constate la présence de symptômes traduisant l'existence de lésions de plusieurs zones du système nerveux par exemple une diminution de la force musculaire d'un membre et une atteinte oculaire. Par ailleurs, les symptômes neurologiques doivent évoluer dans le temps soit succession de deux épisodes distincts de la maladie par exemple troubles oculaires puis troubles de l'équilibre, régressant entre chaque poussée c'est la sclérose en plaques évoluant par poussées ; soit évolution progressive de la maladie sur un an c'est la forme progressive de sclérose en plaques. Le patient est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire, comportant un médecin neurologue, un ophtalmologue, un radiologue, un biologiste, etc. L'examen neurologique est complété par une IRM du cerveau et de la moelle épinière. C'est l'examen le plus parlant, montrant les lésions sous forme de signaux de la substance blanche et leur étendue au niveau du système nerveux central ; un fond d'œil au cours d'un examen ophtalmologique ; éventuellement une ponction lombaire pour analyse du recherche de signes d'inflammation. Si le diagnostic est confirmé, d'autres examens peuvent être prescrits avant la mise en route du traitement analyses de sang, ECG, écho-doppler cardiaque, radiographie pulmonaire... Des formes multiples de sclérose en plaques et d'évolution variable Les formes de la sclérose en plaques sont multiples. En effet, les symptômes de la maladie, son évolution et son impact sur la qualité de vie diffèrent d'une personne à une autre et sont, dans certains cas, améliorés par les traitements de fond. La maladie évolue par poussées ou de manière progressive. Sclérose en plaques la forme évolutive par poussées Dans la forme évolutive par poussées, les symptômes peuvent apparaître en quelques heures ou en quelques jours. Ils sont souvent associés à une grande fatigue. Ils régressent totalement ou partiellement en quelques semaines forme appelée rémittente. Chaque poussée est caractérisée par l'apparition de nouveaux symptômes, la ré-apparition d'anciens symptômes, l'aggravation de symptômes pré-existants. La maladie évolue sur plusieurs années avec des symptômes variables selon un rythme imprévisible d'apparition des poussées. L'atténuation ou la disparition des symptômes période de rémission peut être de durée variable, voire permanente. La forme récurrente-rémittente représente 85 % des cas de sclérose en plaques. Après un délai variable de 5 à 20 ans, les poussées laissent des séquelles. Un handicap permanent peut s'installer et s'aggraver de façon progressive, avec ou sans poussées c'est la phase secondairement progressive de la sclérose en plaques. Chez certaines personnes, une incapacité à marcher peut survenir 20 ans après l'apparition de la maladie. Mais il est possible de conserver son autonomie beaucoup plus longtemps. La forme progressive de la sclérose en plaques Dans le cas de forme progressive, il y a une aggravation des symptômes pendant au moins six mois. Cette forme représente 15 % des cas. Elle est aussi plus sévère et survient en général après l'âge de 40 ans. Elle touche presqu'autant les hommes que les femmes. Des troubles de la marche, de l'équilibre, des troubles sexuels et urinaires sont souvent présents d'emblée. L'aggravation de la sclérose en plaques est régulière, avec ou sans crise supplémentaire. Variabilité de l'évolution de la sclérose en plaques L’évolution de la sclérose en plaques est très variable d’un individu à l’autre. Dans l’évolution initiale, on distingue le début rémittent et le début progressif, chacune ayant différentes formes d’évolution. Dans 85 % des cas, la sclérose en plaques a un début rémittent. La maladie ne dégénère pas, les poussées sont régulières mais disparaissent rapidement. Quant à l’évolution générale Dans sa forme récurrente-rémittente, les poussées sont régulières. La maladie ne dégénère pas. Dans sa forme secondairement progressive, sans poussée surajoutées, la maladie dégénère. Un handicap permanent peut s’installer et s’aggraver de manière progressive. Dans sa forme secondairement progressive, avec poussées surajoutées, la maladie dégénère. Un handicap permanent peut s’installer et s’aggraver de manière progressive. Des poussées plus violentes de la maladie peuvent apparaître fréquemment. Dans 15 % des cas, la sclérose en plaques a un début progressif. Cette forme est plus sévère et l’aggravation de la maladie est régulière dès son apparition. Les symptômes ne disparaissent pas. Quant à l’évolution générale Dans sa forme primitivement progressivesans poussée surajoutée, la maladie dégénère de manière régulière mais il n’y a pas de poussées violentes de la maladie. Dans sa forme primitivement progressive, avec poussées surajoutées, la maladie dégénère de manière régulière. Des crises fréquentes aggravent les symptômes de la maladie. Institut national de la santé et de la recherche médicale. Sclérose en plaques SEP. Site internet Inserm. Paris ; 2020 [consulté le 25 janvier 2022] Haute Autorité de santé HAS. Sclérose en plaques. Site internet HAS. Saint-Denis La Plaine France ; 2006 [consulté le 25 janvier 2022] Institut du Cerveau et de la Moelle épinière. La sclérose en plaques. Site internet ICM. Paris ; 2015 [consulté le 25 janvier 2022] Collège des enseignants de neurologie CEN. Sclérose en plaques. ECN 2018. 4ème édition Elsevier Masson Haute Autorité de santé. Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares. Diagnostic et traitement de la sclérose en plaque de l'enfant. Site internet HAS. Saint-Denis La Plaine France ; 2016 [consulté le 25 janvier 2022] Haute Autorité de santé HAS. Actes et prestations sur la sclérose en plaques. Actualisation juillet 2015. Site internet HAS. Saint-Denis La Plaine France ; 2015 [consulté le 25 janvier 2022] Comment lire les résultats d’une prise de sang ? Comment se déroule une IRM ? Comment se déroule une ponction lombaire ? Comment se déroule un écho-doppler cardiaque ? Comment se déroule un fond d’œil ? "Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée ALD ?
Publiéle 28 mai 2021 par l' agence d'aide à domicile à Boulogne-Billancourt. À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques nous nous sommes entretenus avec Christian, client chez Vitalliance Boulogne-Billancourt, atteint de la sclérose en plaques. Découvrez son témoignage.
Le Deal du moment Coffret Pokémon Ultra Premium Dracaufeu 2022 en ... Voir le deal En attendant bebe... Les Copinautes Humeur du jour 5 participantsAuteurMessageisaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 900 Salut,Et oui c'est les vacances pour moi, comme vous voyez je suis matinale, le poseur de cheminée doit arriver bientot pour finir auj!!! alors il faut etre levée!!!Cette semaine c'est ponsage,peinture et endiut de la piece principale, a l'attaque!!!!bonne journée sadAdministratrice Nombre de messages 3685Age 44nombre d'enfants maman d'un enfantDate d'inscription 18/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1032 bonjour !kikoo isa, tu es en vacances mais pas de vacances hors chez toi à cause des travaux pour ta maison, c ca ? en tout cas, essaye de reposer un peu qd meme...moi je suis encore à la masse, pas remis du weekend...retour au boulot pas envie de saisir mes factures... _________________maman d'Eva, née le 05/05/2010 à 11h22, pesait 3,160 kg pour 48,5 cm StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1203 Coucou les filles!!!!!Me revoila, fatiguée, enrouée, mais tellement heureuse de ce mariage!!Alors vendredi, on a préparé la salle, on a commandé des pizzas pour midi, et l'aprem on a fourré les pains surprise etc...A 18h, y'avait le mariage à la soir on a mangé dans la salle charcut' -salades, c'etait super suis allée dormir chez ma soeur pour etre sur place le samedi matin. J'ai dormi dans le meme lit que la soeur du marié et on a bien rigolé avant de s'endormir! Le matin, vers 9heures, ma soeur s'est pointée dans la chambre avec ma niece, on a ouvert les yeux a peu pres en meme temps, et là, la petite a dit "gogol"...! on était pétées de rire!!!!On a pris le petit dej, tranquilles, douche, puis j'ai coiffé ma soeur. Elle avait commandé 4 fleurs pour decorer la coiffure, mais comme c'etait des orchidées, ça faisait beaucoup trop; du coup je lui en ai mis une, j'en ai mis une sur la soeur du marié que j'ai aussi coiffé, une sur moi, et une sur la 2eme temoin; c'etait sympa,comme un signe de "reconnaissance"! Puis on est allés a l'eglise; on s'est installés devant, vu que je devais etre dispo en tant que savais que j'allais pleurer, mais je savais pas quand. Et ma soeur était meme pas arrivée a l'avant de l'eglise que j'ai chialé!! Enfin bon, tout s'est bien passé, ensuite les photos sur le parvis, puis on est allés à la salle; et la soirée passant, tout s'est déroulé super s'est couchés à 6h30, et levés à 10h30. Petit dej, douche, puis retour à la salle pour ranger. Et on est rentrés vers fut un week end merveilleux!!!!Coxi, encore tous mes voeux de bonheur pour votre union; c'est un point d'honneur dans votre vie. Bisous et vive les mariés! StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1219 Ha au fait alex, contente de te revoir parmi nous!! Et felicitations pour ta puce!!! J'espere que tu vas tout nous raconter, l'accouchement, etc.. avec photos de la star, bien sur!!! sisi93Administratrice Nombre de messages 5540Age 43nombre d'enfants 2 filles et 1 garconDate d'inscription 26/01/2005Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1253 steph c est super que tout ce soit bien passer j espere que pour toi coxi ca a ete pareil bisousa toute j ai pas trop le temps je dois y aller a plus tard je repasserais_________________nous 38 ansmorgane le 28 mai 200314 anschloé le 12 février 2006 12 ansmike le 07 février 20126 ans sadAdministratrice Nombre de messages 3685Age 44nombre d'enfants maman d'un enfantDate d'inscription 18/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1511 whaaaaaaaaouuuuuu steph ! ca dure être bien le mariage de ta soeur.... ca donne envie aussi !_________________maman d'Eva, née le 05/05/2010 à 11h22, pesait 3,160 kg pour 48,5 cm coxinel85Fidèle Nombre de messages 1711Age 43Date d'inscription 08/12/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1839 Désolée mais je viens de faire une connerie, j'avais fini de raconter ma soirée et j'ai appuyer sur je ne sais quelle touche et tout est parti!! Je vous mettrais ça demain!!Ca c'est bien passé dans l'ensemble!! Gros bisous!! sisi93Administratrice Nombre de messages 5540Age 43nombre d'enfants 2 filles et 1 garconDate d'inscription 26/01/2005Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1840 ok coxi on sera la pour te lire _________________nous 38 ansmorgane le 28 mai 200314 anschloé le 12 février 2006 12 ansmike le 07 février 20126 ans isaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1913 Re salut,FELICITATION A COXI, et à ta soeur Steph!!!sinon, pour moi, les vacances commence tres mal, ma mere m'a appele à 8h30 ce matin, mon cousin de 40 ans c'est suicide!!!Il etait tres malade, il avait la sclerose en plaque, il peinait a parler et a marcher et etait depressif...son frere s'est suicide il y a 9 ans à 28 ans, les parents ne doivent pas en mener large ils n'ont plus d'enfants...Mon cousin laisse derriere lui, une femme et 2 enfants, 5 et 9 ans...Pour celles qui ont suivi, c'est le meme cote de ma famille, mon pere a perdu sa mere ma gd mere le 23 juillet y'a 2 mois, son 2eme et dernier neveu hier.......mon oncle qui n'a plu d'enfant est le frere de mon pere......je n'ai pas la date de l'enterrement.....la semaine va etre dure enfin de compte!!!bisous StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1935 ben dis donc isa, je suis vraiment désolée pour toi et ta famille, c'est une année difficile pour vous Toutes mes condoléances. Quelque part, je comprends un peu son geste, meme s'il laisse une femme, deux gosses, et le reste de la famille. Mon oncle a 45 ans et a une sclérose en plaques, celle qu'on ne peut pas ralentir par traitement. Aujourd'hui, il est en fauteuil, ne peut plus bouger du tout, donc pas manger, boire, parler, ni rien du tout, et le pire dans l'histoire est qu'il en est conscient. Et si ton cousin savait ce qui l'attendait, je peux comprendre qu'il ait voulu eviter d'etre un poids pour sa famille et de souffrir des années je ne cautionne en rien le suicide, que ce soit bien tous cas, je te communique tout mon soutien dans cette epreuve. isaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1949 Merci bcp Steph, il etait deja pas mal atteinds, il peinait a marcher, a ecrire et a parlé, il ne travaille plus depuis le deces de son frere et avait deja fait une tentative en janv 04, il deprimait, y'a 2 jours il avait dit a sa mere qu'il voulait etre mort, il se rendait compte de son etat...C'est meiux pe pour lui, mais ses parents, 2 enfants suicider pas dur a vivre...bonne soirée StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1953 en tous cas, bon courage, gros bisous sadAdministratrice Nombre de messages 3685Age 44nombre d'enfants maman d'un enfantDate d'inscription 18/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 2106 oui bon courage ma isa ! c dur tout ca ! toutes mes condoléances les plus sincères ! pas cool du tout mais le seul chose de bien pour lui, c qui ne souffrira plus, c terrible ces malades ! courage et soutien bien ta famille qui aura bien besoin de vous dans ses douloureux d'Eva, née le 05/05/2010 à 11h22, pesait 3,160 kg pour 48,5 cm sisi93Administratrice Nombre de messages 5540Age 43nombre d'enfants 2 filles et 1 garconDate d'inscription 26/01/2005Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 2121 isa c est vraiment dur se qu il arrive dans votre famille on est de tout coeur avec toi si tu veux parleret toutes mes condoleances_________________nous 38 ansmorgane le 28 mai 200314 anschloé le 12 février 2006 12 ansmike le 07 février 20126 ans isaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 2153 Merci pour vos temoignages!!!L'enterrement est vendredi matin donc on verra comment ca se passe...Bious Contenu sponsoriséSujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Page 1 sur 1 Sujets similaires» lundi c est reparti pour une semaine» lundi c reparti pour les filles !» c'est lundi!!!» lundi» lundi!!!!!!!!Permission de ce forumVous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forumEn attendant bebe... Les Copinautes Humeur du jourSauter vers
Louis 74 ans : « La révélation de cette maladie, la sclérose en plaques, est intervenue à l’âge de 50 ans par une poussée qui m’a paralysé le côté droit. Suite à un protocole établi par mon neurologue, j’ai retrouvé en partie mes moyens (sauf les doigts de pied du pied droit qui ont du mal à se plier pendant la marche). Malgré cette difficulté, avec une profession Personne ne sait exactement ce qui cause la SEP ni pourquoi certaines personnes y sont plus prédisposées que d'autres. Plusieurs théories ont été proposées, notamment les facteurs environnementaux, les infections bactériennes ou virales et les carences nutritionnelles. Quelle qu'en soit la cause, la SEP est un trouble du système nerveux central. La zone touchée est très spécifique c'est la gaine de myéline, qui protège les fibres nerveuses du système nerveux central. Il se dégrade ce qui rend difficile la communication nerveuse peu font le lien entre les symptômes et la maladie il peut s'agir de fourmillements dans la peau, de picotements, de brûlures ou d'engourdissements. Cette perte de sensibilité peut s'accompagner d'une faiblesse musculaire et d'une perte de contrôle musculaire ou de spasmes, ce qui rend les déplacements difficiles. La coordination et l'équilibre peuvent être difficiles à contrôler. Il peut y avoir des difficultés de vision, d'élocution ou de déglutition. Sur le plan émotionnel, une personne atteinte de SEP peut éprouver des émotions extrêmes, des sautes d'humeur, une profonde dépression, de la fatigue mentale et de l' ne peux pas vous dire qu’il y a des huiles essentielles qui guérissent la sclérose en contre il y a un ensemble de choses à faire pour agir contre et éventuellement la faire disparaitre oui, c’est possible grâce aux huiles essentielles quand elles sont incorporées à une approche détoxifiante il faut savoir ce qui peut provoquer la sclérose en plaque SEP, et on a récemment compris grâce à de la recherche que l’infection par Virus d’Epstein Barr EBV en est une cause. En fait, , les scientifiques ont mené une étude auprès de plus de 10 millions de jeunes adultes en service actif dans l'armée américaine. Neuf cent cinquante-cinq participants parmi eux ont reçu un diagnostic de SP au cours de leur période de scientifiques ont collecté et analysé tous les deux ans des échantillons de sérum. Ils ont ensuite déterminé le statut EBV du soldat au moment du premier prélèvement et la relation entre l'infection à EBV et l'apparition de la SEP pendant la période de service cette cohorte, le risque de SEP a été multiplié par 32 après l'infection par l'EBV mais est resté inchangé après l'infection par d'autres virus. Les niveaux sériques de la chaîne légère des neurofilaments, un biomarqueur de la dégénérescence nerveuse typique de la SEP, n'ont augmenté qu'après l'infection par l'EBV. Les résultats ne peuvent être expliqués par aucun facteur de risque connu de SEP et suggèrent que l'EBV est la principale cause de tout ce qui concerne une dégénérescence du système nerveux, il y a la toxicité physique L'exposition aux produits chimiques, aux métaux lourds et aux solvants organiques est considérée comme des facteurs étiologiques potentiels, contribuant à l'apparition de la SEP dans de nombreuses études , par exemple, il a été précédemment indiqué que l'étain, l'oxyde de carbone et le mercure, étaient des causes de partir de là, on peut déduire une chose importante éviter de développer l’EBV, qui en soit n’est pas trop grave facile à soulage avec des huiles essentielles, rester loin de sources de métaux lourds et se protéger émotionnellement de sources de toxicité telles que l’inflexibilité et la soulagement des symptômesL’intérêt majeur d’utiliser les huiles essentielles ici est qu’elles vont faciliter l’évacuation des toxines et se substituer à des produits plus toxiques. Mais surtout, elles vont faire circuler le Qi, en particulier si elles sont appliquées via massage voir l’Essentiel de l’EquilibreQuand on est fatigué mais qu’on a du mal à dormir mélange pour massage local pour un adulteSur 20 ml d’huile végétale pépin de raisin ou coco faites tomber 4 gouttes de marjolaine à coquille2 gouttes de vétiver5 gouttes de sauge sclarée6 gouttes de mandarine3 gouttes d’angélique racineContre la perte de sensibilité à masser sur les zones concernéesSur 20 ml d’huile végétale4 gouttes de géranium 4 gouttes de sauge sclarée4 gouttes de poivre noir3 gouttes d’eucalyptus citronné5 gouttes de citronPlus sur l’élimination des métaux lourdsPlus sur le virus d’Epstein BarrPlus sur les problèmes d’immunitéDécouvrez ce que l'on ne vous a jamais dit au sujet des huiles essentielles*Et soignez-vous sans utiliser de médicament .
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